Μια μοναδική εμπειρία ζωής

Γράφει ο Ελευθέριος Παυλής, καθηγητής Πληροφορικής Σε μερικά μέρη της Ευρώπης, έχουν ληφθεί αρκετές θετικές πρωτοβουλίες με σκοπό τη βελτίωση των συνθηκών ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρίες. Όχι μόνο στον κόσμο της εργασίας, αλλά και στα πλαίσια μιας γενικότερης ενσωμάτωσης στην κοινή ζωή. Είναι μια μακρά, και αργή αποστολή, και παρόλο που σε αρκετές χώρες έχει υπάρξει σημαντική πρόοδος, υπάρχουν ακόμα πολλά που πρέπει να γίνουν. Τα άτομα με αναπηρίες αντιμετωπίζουν εμπόδια όσον αφορά την πρόσβασή τους σε διάφορα αγαθά και υπηρεσίες. Είναι μια ευαίσθητη περιοχή, μια και τα άτομα που δεν μειονεκτούν, μπορούν εύκολα να θεωρηθούν επικριτικά ή λανθασμένα “ρατσιστικά”, προκατειλημμένα και προσβλητικά. Υπάρχουν διαφορετικοί τρόποι με τους οποίους οι κυβερνήσεις μπορούν να ρυθμίσουν αυτές τις διακρίσεις και την προκατάληψη. Καλό είναι να λάβουν υπόψη τις επιλογές που έχουν στη διάθεσή τους οι κεντρικές και τοπικές διοικήσεις, όσον αφορά την προώθηση πρωτοβουλιών σε σχέση με τη βελτίωση της ζωής και απασχόλησης των ατόμων με αναπηρίες. Ειδικές ανάγκες έχει οποιοδήποτε παιδί (ή ενήλικας) που χρειάζεται επιπλέον βοήθεια, περισσότερη από τους άλλους, για να μπορεί να ζει μια, όσο γίνεται, κανονική ζωή. Η σύγχρονη ορολογία σταδιακά ξεφεύγει από τον όρο "ειδικά παιδιά" για να τον αντικαταστήσει με το σωστότερο "παιδιά με ειδικές ανάγκες", σε μια προσπάθεια να μπει μπροστά και να τονιστεί η ιδιότητά τους ως παιδιών, πρωτίστως, και στη συνέχεια να προσδιοριστεί ότι υπάρχουν και κάποιες ειδικές ανάγκες. Δυστυχώς, μέχρι πρόσφατα, άγνοια και άγραφοι κοινωνικοί κανόνες που ήθελαν την τήρηση σιωπής γύρω από τα ζητήματα ειδικών αναγκών επέβαλαν την κοινωνική απομόνωση των οικογενειών με παιδιά που έχουν ειδικές ανάγκες. Πρέπει να τους παρέχουμε συνεχή βοήθεια στην καθημερινή ζωή. Τα παιδιά αυτά δεν λειτουργούν όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι, αλλά έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες που πρέπει να καλλιεργηθούν, και ταυτόχρονα πρέπει να τους διδάσκονται ορισμένα βασικά καθημερινά πράγματα που από μόνα τους τα παιδιά δεν μπορούν να τα καταλάβουν. Το σημαντικό που πρέπει να έχουμε πάντα υπόψη μας γι' αυτά τα παιδιά είναι ότι ίσως να έχουν κάποιες ιδιαιτερότητες αλλά αυτές δεν τα κάνουν “εξωγήινους”. Και εμείς έχουμε ιδιαιτερότητες, σωστά; Κάποιοι από μας, δεν είναι καθόλου καλοί μαθητές στο σχολείο αλλά έχουν ταλέντα στην μουσική, στο χορό, στη ζωγραφική ή σε κάποια άλλη τέχνη, ενώ υπάρχουν κι αυτοί που τα καταφέρνουν στο σχολείο αλλά στις τέχνες είναι …για κλάματα! Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι παιδιά όπως όλα τα άλλα και έχουν την ανάγκη για φίλους όπως όλοι μας. Γι' αυτό μην αφήνετε να σας φοβίζει το πρόβλημα ενός παιδιού, αλλά να του συμπεριφέρεστε σαν ένα κανονικό παιδί όπως όλα τα άλλα και όταν χρειάζεται βοήθεια να το βοηθάτε, όπως θα βοηθούσατε και κάθε άλλο φίλο σας. Κάθε άνθρωπος είναι ιδιαίτερος, μοναδικός και ξεχωριστός με ιδιαίτερα χαρίσματα και ανάγκες – οι όποιες παθήσεις ή προβλήματα υγείας δεν παίζουν κανέναν απολύτως ρόλο... Εδώ είμαστε όλοι εμείς, γονείς, παιδιά, που γεννηθήκαμε με αυτή την διαφορετικότητα περιμένουμε με καρτερικότητα να γίνει κάτι. Αυτή η μέρα όμως απέχει πολύ σε μια κοινωνία που όλοι περπατούν με τα πόδια. Κάποιος που πάει με τα χέρια δυσκολεύεται. Μόνο αν δοκιμάσει αυτή η κοινωνία να πάει με τα χέρια θα έχει έρθει αυτή η στιγμή... Κανείς όμως δεν είναι έτοιμος να ξεβολευτεί για να βοηθήσει κανέναν. Πρέπει λοιπόν εμείς οι γονείς που τα ζούμε, και όχι μόνο οι ειδικοί που τα βλέπουν, όποτε χρειαστεί, να αποφασίζουμε το σωστό για λογαριασμό τους. Και λέγοντας σωστό εννοώ να προσπαθούμε να τα ενσωματώσουμε στην κοινωνία και όχι να τα απομονώσουμε. Τα παιδιά μιμούνται τις συμπεριφορές του περιβάλλοντος που βρίσκονται. Και όταν βρίσκονται σε ένα περιβάλλον κατώτερο των δυνατοτήτων τους, τείνουν να υιοθετούν τις συμπεριφορές που βιώνουν εκεί, και αυτό σίγουρα δε θα τα βοηθήσει να κάνουν έστω και μισό βήμα μπροστά. Έχει πολύ αγώνα και πολλές φορές απογοητευόμαστε ή μας κοιτούν περίεργα όσοι δεν ξέρουν, αλλά δεν πρέπει να μας νοιάζει αυτό. Εμείς ως γονείς έχουμε ένα στόχο: να κάνουμε τα παιδιά μας όσο πιο λειτουργικά γίνεται και να τους δώσουμε όσο πιο πολλά εφόδια μπορούμε, όχι για να γίνουν πυρηνικοί φυσικοί αλλά για να ζήσουν μια ζωή ισορροπημένη ζωή ως ενήλικες. Για να γίνει όμως αυτό πρέπει να παλέψουμε με φορείς, διευθυντές, δασκάλους, άλλους γονείς, το υπουργείο .... ό, τι χρειάζεται κάθε φορά. Και μόλις κατακτάμε ένα στόχο να βάζουμε ένα επόμενο, σιγά - σιγά δεν πειράζει με υπομονή και αγάπη... Είναι πολύ σημαντικό να παίρνουμε τις σωστές αποφάσεις και να ασχολούμαστε και εμείς οι ίδιοι με την εκπαίδευση των παιδιών μας κι όχι μόνο οι ειδικοί. Εμείς είμαστε δίπλα τους στο μεγαλύτερο κομμάτι της ζωής τους και είμαστε οι καλύτεροι εκπαιδευτές. Να διαβάζουμε, να ρωτάμε και να συμμετέχουμε ενεργά στην καθημερινότητά τους. Να τους μιλάμε συνέχεια, ακόμα κι όταν δεν μας κοιτάνε (δεν πειράζει) ακούνε και συλλέγουν πληροφορίες που κάποια στιγμή θα χρησιμοποιήσουν..... Υπάρχουν στιγμές στην ζωή μας που είναι ΑΣΠΡΕΣ Ή ΜΑΥΡΕΣ... αλλά εδώ και αρκετό καιρό έχω ανακαλύψει ότι η χαρά και η αθωότητα των παιδιών αυτών μπορούν να μεταμορφώσουν τις στιγμές της ζωής μας σε ΠΟΛΥΧΡΩΜΕΣ ... Ελπίζω και προσεύχομαι στον ΘΕΟ να έχουν όλα τα παιδιά υγεία για να χαρίζουν σε όσους τα αγαπούν πολλές χαρούμενες και πολύχρωμες στιγμές.... Αυτή είναι η δική μου εμπειρία. Ευχαριστώ για την Φιλοξενία (ʼρθρο με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων Με ειδικές Ανάγκες - 3 Δεκεμβρίου 2012)