Όταν η μνήμη σβήνει, το συναίσθημα μένει – Η ψυχολόγος Ελένη Κορωναίου μιλά στη «Ροδιακή»

Rodiaki NewsRoom

Όταν η μνήμη αρχίζει να σβήνει, τι μένει; Μένει το συναίσθημα, η ανάγκη για ασφάλεια, η οικειότητα, η ανθρώπινη επαφή. Μένει η σχέση. Και ίσως αυτό είναι ένα από τα πιο σημαντικά μηνύματα που χρειάζεται να κρατήσουμε, όταν μιλάμε για τη νόσο Alzheimer και την άνοια.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Alzheimer, στις 21 Σεπτεμβρίου, η «Ροδιακή» συζητά με την Ελένη Κορωναίου, MSc ψυχολόγο, με εξειδίκευση στην Τρίτη Ηλικία, την Άνοια, τον Χρόνιο Πόνο και την Ανακουφιστική Φροντίδα, για μια πραγματικότητα που αφορά ολοένα και περισσότερες οικογένειες, αλλά και για όλα εκείνα που συχνά δεν χωρούν μέσα σε μια ιατρική διάγνωση.

Η άνοια δεν είναι μόνο η απώλεια της μνήμης. Είναι μια κατάσταση που αλλάζει σταδιακά την καθημερινότητα του ανθρώπου που νοσεί, αλλά και ολόκληρου του οικογενειακού και υποστηρικτικού του περιβάλλοντος. Είναι οι ερωτήσεις που επαναλαμβάνονται, οι άνθρωποι που κάποτε αναγνωρίζονταν και πλέον μπορεί να μοιάζουν άγνωστοι, οι δραστηριότητες που ξεχνιούνται λίγο μετά την ολοκλήρωσή τους, αλλά και οι στιγμές εκείνες όπου ένα χαμόγελο, ένα άγγιγμα ή μια γνώριμη μελωδία εξακολουθούν να δημιουργούν επικοινωνία.

Η Ελένη Κορωναίου, μέσα από την καθημερινή της επαφή με ανθρώπους της Τρίτης Ηλικίας, περιγράφει στη «Ροδιακή» μικρές αλλά ιδιαίτερα σημαντικές στιγμές που αποδεικνύουν ότι η επικοινωνία δεν σταματά όταν οι λέξεις και οι αναμνήσεις αρχίζουν να δυσκολεύουν. Μιλά για τον άνθρωπο που μπορεί να μη θυμάται ποιος βρίσκεται απέναντί του, αλλά να αισθάνεται ασφάλεια όταν εκείνος κάθεται δίπλα του. Για τον ηλικιωμένο που μπορεί να μη θυμάται ότι συμμετείχε σε μια δραστηριότητα, αλλά να έχει χαμογελάσει και να έχει νιώσει χαρά εκείνη τη στιγμή. Για τη μουσική που μπορεί να ξυπνήσει συναισθήματα, ακόμη κι όταν η ανάκληση γεγονότων γίνεται ολοένα πιο δύσκολη.

Παράλληλα, αναδεικνύει και τον δύσκολο ρόλο των φροντιστών και των οικογενειών, οι οποίοι συχνά καλούνται να διαχειριστούν όχι μόνο τις πρακτικές ανάγκες της φροντίδας, αλλά και τη συναισθηματική απώλεια που προκαλεί η σταδιακή αλλαγή του αγαπημένου τους ανθρώπου. Η φράση «δεν με θυμάται πια» κρύβει πόνο, αγωνία και πένθος. Όμως, όπως εξηγεί, ίσως χρειάζεται να κοιτάξουμε και λίγο πιο πέρα από την ίδια τη μνήμη: να δούμε τι αισθάνεται ο άνθρωπος όταν είμαστε δίπλα του.

Γιατί μπορεί να μην μπορεί να θυμηθεί ένα όνομα, μια συζήτηση ή μια επίσκεψη. Μπορεί όμως να νιώσει ότι δεν είναι μόνος. Να ηρεμήσει. Να χαμογελάσει. Να αναζητήσει ένα χέρι. Να αισθανθεί ότι βρίσκεται σε ένα ασφαλές περιβάλλον.

Και κάπου εκεί βρίσκεται η ουσία της προσέγγισης που περιγράφει η ψυχολόγος: η σχέση δεν τελειώνει όταν η μνήμη αλλάζει. Απλώς αλλάζει μορφή.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Alzheimer, η Ελένη Κορωναίου μας καλεί να δούμε την άνοια όχι μόνο μέσα από όσα χάνονται, αλλά και μέσα από όσα εξακολουθούν να υπάρχουν. Την ανάγκη για αγάπη, φροντίδα, ασφάλεια, σεβασμό και ανθρώπινη παρουσία.

Γιατί τελικά, όπως λέει και η ίδια, «Δεν με θυμάται. Με νιώθει όμως.»

Ειδικότερα, αναφέρει στη «Ροδιακή» τα εξής:

Της Ελένης Κορωναίου
MSc Ψυχολόγου
Εξειδ. Τρίτη Ηλικία, Άνοια, Χρόνο Πόνο και Ανακουφιστική Φροντίδα

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Alzheimer, στις 21 Σεπτεμβρίου, αξίζει να μιλήσουμε όχι μόνο για τη μνήμη που φεύγει, αλλά για τη σχέση που παραμένει.

Η άνοια και η νόσος Alzheimer δεν αφορούν μόνο τον άνθρωπο που νοσεί. Αφορούν την οικογένεια, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας καιτελικά τον τρόπο με τον οποίο μια κοινωνία επιλέγει να στέκεται δίπλα στη γήρανση, την ευαλωτότητα και την απώλεια.

Η ιδιαίτερη επιστημονική ενασχόλησή μου με ανθρώπους Τρίτης Ηλικίας αποτελεί σημαντικό κομμάτι της επιστημονικής μου πορείας· με την άνοια, τη νόσο Alzheimer, τις νευροεκφυλιστικές παθήσεις και την ψυχολογική υποστήριξη τόσο των ίδιων όσο και των φροντιστών που τις βιώνουν. Έχω την ευκαιρία να συναντώ καθημερινά μια πραγματικότητα που δεν αποτυπώνεται μόνο σε διαγνώσεις.

Αποτυπώνεται σε ένα βλέμμα. Σε μια επαναλαμβανόμενη ερώτηση. Σε ένα χέρι που αναζητά το γνώριμο. Σε μια στιγμή όπου η μνήμη μπορεί να μην αναγνωρίζει, αλλά το συναίσθημα εξακολουθεί να ανταποκρίνεται.

Και ίσως εκεί βρίσκεται μία από τις πιο σημαντικές αλήθειες της άνοιας:

όταν η μνήμη ξεχνά, η ανάγκη για σύνδεση δεν ξεχνά.

Και κάπου εκεί γεννήθηκε μέσα μου μια φράση που συνοψίζει πολλές από αυτές τις στιγμές:

«Δεν με θυμάται. Με νιώθει όμως.»

Μικρές καθημερινές στιγμές που μας θυμίζουν
ότι η σχέση δεν τελειώνει όταν η μνήμη αλλάζει

Υπάρχουν στιγμές στη δουλειά με ανθρώπους διαγνωσμένους με νόσο Alzheimer που σε κάνουν να σταματάς για λίγο.

Μια ηλικιωμένη γυναίκα κοιτάζει επίμονα έναν άνθρωπο που ήρθε να την επισκεφθεί.

Εκείνος της λέει το όνομά του. Της θυμίζει ποιος είναι.

Εκείνη δεν τον αναγνωρίζει.

Για εκείνον, η στιγμή είναι δύσκολη.

Για εκείνη όμως, λίγα λεπτά αργότερα, κάτι αλλάζει. Ο τόνος της φωνής του, ο τρόπος που κάθεται δίπλα της, ένα χαμόγελο, ένα άγγιγμα στο χέρι.

Η ένταση υποχωρεί.

Και ξαφνικά χαμογελά.

Μπορεί να μην μπορεί να εξηγήσει ποιος είναι ο άνθρωπος απέναντί της.

Μπορεί να μην μπορεί να ανακαλέσει τη σχέση τους.

Μπορεί όμως να νιώθει ότι μαζί του είναι ασφαλής.

Αυτές οι στιγμές, στην καθημερινότητα είναι ίσως από τα πιο σημαντικά μαθήματα που μπορεί να πάρει κανείς για την Άνοια.

Η μνήμη μπορεί να αλλάζει. Η ανάγκη για σύνδεση όχι.

«Ποιος ήρθε;»

Στην καθημερινή φροντίδα, υπάρχουν ερωτήσεις που επαναλαμβάνονται.

«Τι ώρα είναι;»

«Πότε θα έρθει η κόρη μου;»

«Θα πάμε σπίτι;»

Η ίδια ερώτηση μπορεί να ακουστεί πολλές φορές μέσα σε λίγα λεπτά.

Για τον άνθρωπο που τη ρωτά, όμως, δεν είναι απαραίτητα «η ίδια ερώτηση».

Κάθε φορά μπορεί να εκφράζει την ίδια ανάγκη:

«Είμαι ασφαλής;» «Τι θα γίνει μετά;» «Είμαι μόνος;» «Κάποιος με φροντίζει;»

Η αυθόρμητη αντίδραση μπορεί να είναι:

«Σου το είπα ήδη.»

Όμως στην πράξη, πολλές φορές βοηθά περισσότερο μια διαφορετική προσέγγιση:

«Είσαι ασφαλής. Είμαι εδώ μαζί σου. Θα το δούμε μαζί.»

Δεν απαντάμε μόνο στην πληροφορία.

Προσπαθούμε να απαντήσουμε και στο συναίσθημα που βρίσκεται πίσω από αυτήν.

«Μα πριν λίγο το κάναμε!»

Ένα άλλο χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι οι δραστηριότητες.

Μπορεί να συμμετέχει ένας ωφελούμενος σε μια δραστηριότητα μνήμης, σε μια συζήτηση, σε ένα παιχνίδι ή σε μια δημιουργική εργασία και λίγη ώρα αργότερα να μη θυμάται ότι συμμετείχε.

Αυτό σημαίνει ότι η δραστηριότητα απέτυχε;

Όχι απαραίτητα.

Αν κατά τη διάρκειά της χαμογέλασε, συγκεντρώθηκε, επικοινώνησε, ένιωσε ικανός ή συνδέθηκε με τους άλλους, τότε έχει ήδη συμβεί κάτι σημαντικό.

Στην άνοια δεν μετράμε πάντα την επιτυχία μόνο με το ερώτημα:

«Τι θυμήθηκε μετά;»

Μερικές φορές χρειάζεται να ρωτήσουμε:

«Πώς ένιωσε όσο το ζούσε;»

Αυτό αλλάζει και τον τρόπο με τον οποίο σχεδιάζουμε τις παρεμβάσεις.

Η μουσική που «ανοίγει» μια πόρτα

Υπάρχουν στιγμές όπου μια γνώριμη μελωδία μπορεί να προκαλέσει μια αντίδραση που δεν περίμενες.

Ένας άνθρωπος που δυσκολεύεται να συμμετέχει σε μια συζήτηση μπορεί ξαφνικά να αρχίσει να σιγοτραγουδά.

Μπορεί να χαμογελάσει.

Να κινηθεί στο ρυθμό.

Να κοιτάξει κάποιον άλλον.

Να συμμετάσχει.

Δε χρειάζεται να μπορεί να εξηγήσει πότε άκουσε για πρώτη φορά αυτό το τραγούδι.

Η εμπειρία έχει ήδη ενεργοποιήσει κάτι.

Και τότε καταλαβαίνεις ξανά ότι η επικοινωνία δε βρίσκεται μόνο στις λέξεις.

Όταν η αφή μιλά περισσότερο από μια εξήγηση

Στην καθημερινότητα της φροντίδας, υπάρχουν επίσης στιγμές έντασης.

Ένας άνθρωπος μπορεί να είναι ανήσυχος, να αρνείται μια διαδικασία ή να δυσκολεύεται να συνεργαστεί.

Εκείνη τη στιγμή, το «πρέπει να καταλάβει» δεν είναι πάντα η πιο χρήσιμη σκέψη.

Χρειάζεται πρώτα να δούμε τι μπορεί να βιώνει.

Φόβο;

Σύγχυση;

Πόνο;

Κούραση;

Αίσθηση απειλής;

Ανάγκη για έλεγχο;

Ο τόνος της φωνής, η ήρεμη προσέγγιση, η απόσταση που κρατάμε, το βλέμμα και όταν είναι αποδεκτό από τον ίδιο τον άνθρωπο· η κατάλληλη σωματική επαφή, μπορούν να μεταφέρουν ένα μήνυμα που οι λέξεις ίσως δεν μπορούν πλέον να μεταφέρουν:

«Δεν κινδυνεύεις. Είμαι εδώ.»

Και κάπου εδώ αλλάζει και ο ρόλος του φροντιστή

Η άνοια δεν είναι δύσκολη μόνο για τον άνθρωπο που τη βιώνει.

Είναι δύσκολη και για την οικογένεια.

Για τον επαγγελματία φροντίδας.

Για όλους όσους βλέπουν σταδιακά έναν άνθρωπο να αλλάζει.

Και ίσως μία από τις πιο δύσκολες στιγμές είναι όταν ο συγγενής λέει:

«Δεν με θυμάται πια.»

Είναι μια φράση γεμάτη απώλεια.

Και είναι σημαντικό να μην την ακυρώνουμε.

Όμως μπορούμε να προσθέσουμε κάτι ακόμη:

«Ίσως να μη σε αναγνωρίζει όπως παλιά. Αλλά ας δούμε τι συμβαίνει όταν είσαι δίπλα του.»

Ηρεμεί;

Χαμογελά;

Σε πλησιάζει;

Δέχεται την παρουσία σου;

Αναζητά το χέρι σου;

Γιατί μερικές φορές η σχέση δεν εξαφανίζεται.

Αλλάζει μορφή.

Από το «θυμάται;» στο «νιώθει;»

Αυτό είναι ίσως ένα από τα σημαντικότερα πράγματα που έχω παρατηρήσει μέσα από την καθημερινή επαφή με ανθρώπους της Τρίτης Ηλικίας.

Δεν είναι πάντα απαραίτητο να επιμένουμε στη μνήμη.

Δε χρειάζεται κάθε στιγμή να γίνει ένα τεστ:

«Ποιος είμαι;»

«Πού βρίσκεσαι;»

«Τι κάναμε πριν λίγο;»

«Ποια μέρα έχουμε;»

Η καθημερινότητα μπορεί να γίνει πολύ πιο ανθρώπινη όταν, αντί να αναζητούμε διαρκώς την απάντηση που χάθηκε, δημιουργούμε ένα περιβάλλον όπου ο άνθρωπος μπορεί να αισθανθεί ασφαλής, σεβαστός και σημαντικός.

Ένα τραγούδι.

Ένα χαμόγελο.

Μια γνώριμη μυρωδιά.

Μια φωτογραφία.

Ένα αντικείμενο από το παρελθόν.

Μια αγαπημένη δραστηριότητα.

Μια σταθερή ρουτίνα.

Ένας άνθρωπος που κάθεται δίπλα του, χωρίς να βιάζεται.

Μικρά πράγματα, που όμως μπορούν να αποκτήσουν τεράστια σημασία.

Γιατί η νόσος Alzheimer μπορεί να αλλάζει την ικανότητα του ανθρώπου να θυμάται το παρελθόν.

Δεν του αφαιρεί όμως την ανάγκη να αισθάνεται ότι ανήκει, ότι αγαπιέται και ότι έχει αξία.

Και ίσως αυτό είναι το πιο σημαντικό που μας διδάσκει η καθημερινότητα δίπλα του.

Δεν χρειάζεται να θυμάται ότι τον φροντίσαμε για να έχει αξία η φροντίδα μας.

Μπορεί αύριο να μη θυμάται τη συζήτησή μας.

Μπορεί να μην αναγνωρίζει το πρόσωπό μας.

Μπορεί να ξαναρωτήσει το ίδιο πράγμα.

Όμως σήμερα, για λίγα λεπτά, μπορεί να ένιωσε ασφαλής.

Και αυτά τα «λίγα λεπτά» δεν είναι λίγο.

Γιατί όταν η μνήμη υποχωρεί, η δική μας παρουσία μπορεί να γίνει ένας από τους τελευταίους τρόπους με τους οποίους ο άνθρωπος εξακολουθεί να συναντά τον κόσμο.

Δεν με θυμάται. Με νιώθει όμως. Και ίσως, τελικά, αυτό να είναι ένας διαφορετικός τρόπος να θυμάται.