Οι γονείς της «Φλόγας» στη Ρόδο που μαθαίνουν από τα παιδιά τους να… ελπίζουν!

Βαρβάρα Μπογδάνου

Συγκλονίζει η εκπρόσωπος του συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια Αϊντενίζ Τουλάι, για τα βιώματα των οικογενειών και των μικρών ασθενών

Η διάγνωση του καρκίνου σε ένα παιδί είναι μία τραγική στιγμή για την οικογένεια. Ξαφνικά η καθημερινότητα αλλάζει, οι προτεραιότητες ανατρέπονται και ένας ολόκληρος κόσμος συρρικνώνεται σε εξετάσεις, θεραπείες, νοσοκομειακούς διαδρόμους και μια αγωνιώδη αναμονή για τα αποτελέσματα.

«Νιώθεις ότι σου ξεριζώνουν την καρδιά», λέει η Αϊντενίζ Τουλάι, η εκπρόσωπος του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» Ρόδου, περιγράφοντας μέσα από τη συνέντευξή της στη ΡΟΔΙΑΚΗ το συναίσθημα που βιώνει ένας γονιός όταν το παιδί του έρχεται αντιμέτωπο με τον καρκίνο. Μια φράση που συμπυκνώνει τον φόβο, την αγωνία και την αδυναμία ενός ανθρώπου που θα ήθελε να πάρει ο ίδιος τη θέση του παιδιού του και να περάσει εκείνος τη δοκιμασία.

Μιλά όμως και ως μητέρα που πριν από πολλά χρόνια βρέθηκε και η ίδια απέναντι σε αυτή τη δύσκολη πραγματικότητα, όταν η μικρή τότε κόρη της χρειάστηκε να δώσει τη δική της μάχη και να νικήσει. Μέσα από τη δική της προσωπική διαδρομή, περιγράφει όσα δεν φαίνονται πίσω από μια διάγνωση: τον φόβο των γονιών, την ψυχολογική πίεση, την οικονομική επιβάρυνση, τα αδέλφια που συχνά μένουν πίσω, την επιστροφή του παιδιού στο σχολείο, αλλά και τη δύναμη που μπορεί να γεννηθεί μέσα από μια τόσο μεγάλη δοκιμασία.

Παράλληλα, αναφέρεται στη «Φλόγα» και τον σημαντικό ρόλο της στη στήριξη των οικογενειών, μιλώντας για «Πίστη, δύναμη και κουράγιο». Γιατί, όπως λέει, πολλές φορές δεν είναι οι μεγάλοι που δίνουν δύναμη στα παιδιά, αλλά τα παιδιά που γίνονται οι μικροί ήρωες και τη δίνουν στους μεγάλους.

Όταν ένα παιδί διαγνωστεί με καρκίνο, πώς αλλάζει από τη μια στιγμή στην άλλη η ζωή ολόκληρης της οικογένειας και ποιες είναι οι μεγαλύτερες δυσκολίες που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι γονείς;

Όταν ένα παιδί μπαίνει σε αυτή τη διαδικασία, αλλάζουν τα πάντα. Πολλά πράγματα περνούν σε δεύτερη μοίρα και όλα σου φαίνονται αδιάφορα, γιατί δεν ξέρεις τι έχεις να αντιμετωπίσεις. Η απόφαση που πρέπει να πάρουν οι γονείς για το παιδί τους είναι πολύ δύσκολη.

Πέρα από την ίδια την ασθένεια και τη θεραπεία, ποια είναι τα οικονομικά βάρη που επωμίζεται μια οικογένεια , από τις μετακινήσεις και τη διαμονή μέχρι την ανάγκη ενός γονιού να αφήσει ή να περιορίσει την εργασία του;

Για τη θεραπεία υπάρχει κάλυψη από την ασφάλεια, αλλά αν χρειαστεί κάποια εξειδικευμένη εξέταση, που δεν γίνεται στο νοσοκομείο τότε την πληρώνεις.

Μια κυρία με ρώτησε: «Τι είστε εσείς, κοπέλα μου;». Της απάντησα: «Είμαστε ο Σύλλογος “Φλόγα” και ενημερώνουμε για τον παιδικό καρκίνο». Κάνει ένα βήμα πίσω, κάνει τον σταυρό της και λέει «Ο έξω απ’ εδώ!»

Τι βιώνουν ψυχολογικά οι γονείς σε αυτή τη διαδρομή; Πώς διαχειρίζονται τον φόβο, την αγωνία, την αβεβαιότητα και την καθημερινή πίεση;

Πρώτα απ’ όλα υπάρχει ο φόβος για τα χειρότερα και μετά η αγωνία και το άγχος. Νιώθεις έναν πόνο μέσα σου και λες και ξαναλές «Γιατί Θεέ μου στο παιδί μου και όχι σε μένα;». Νιώθεις ότι σου ξεριζώνουν την καρδιά.

Επίσης καθημερινή πίεση ναι. Είσαι όλο στην υπερένταση να βγουν οι εξετάσεις καλές, οι αιματολογικές και να βλέπεις τον γιατρό σου στα μάτια τι θα σου πει.

Και όλα αυτά είναι πιέσεις που τις ζεις στο νοσοκομείο καθημερινά. Και να σου λένε και οι γιατροί ότι μπροστά στο παιδί πρέπει να είσαι χαρούμενη γιατί εμείς θέλουμε η ψυχολογία του παιδιού να είναι ανεβασμένη.

Πώς επηρεάζεται η σχέση των γονιών μεταξύ τους αλλά και η ζωή των υπόλοιπων μελών της οικογένειας, ιδιαίτερα των αδελφών του παιδιού;

Πιστεύω ότι οι γονείς δένονται περισσότερο, γιατί έχουν να διαχειριστούν μια πολύ δύσκολη κατάσταση με το παιδί τους. Βέβαια, υπάρχουν και περιπτώσεις ανθρώπων που δεν μπορούσαν να το διαχειριστούν. Πάνω απ’ όλα βάζεις το παιδί σου και συνεχίζεις με ό,τι αυτό συνεπάγεται.

Όσο για τα αδέρφια, ναι, κι αυτά ξαφνικά μένουν πίσω, χωρίς τους γονείς τους. Ο γιος μου ήταν 11 χρονών όταν η μαμά με τον μπαμπά και τη μικρή του αδελφή θα έπρεπε να πάνε στην Αθήνα για κάποιες εξετάσεις καταλάβαινε και περίμενε τις μέρες που θα ερχόταν και εκείνος στην Αθήνα, γιορτές κάποια σαββατοκύριακα ήμασταν όλοι μαζί.

Τι σημαίνει για ένα παιδί να μεγαλώνει, έστω και για ένα διάστημα, μέσα σε νοσοκομεία, εξετάσεις και θεραπείες; Πώς επηρεάζονται η ψυχολογία του, το σχολείο, οι φιλίες, το παιχνίδι και η σχέση του με τους συνομηλίκους του;

Είναι δύσκολο, γιατί έχεις να κάνεις με ένα παιδί που σε ρωτάει συνέχεια: «Πότε τελειώνουμε;». Υπάρχει η κούραση, η βαρεμάρα και όλα αυτά που περνάει ένα παιδί. Ευτυχώς, με τους γιατρούς και το προσωπικό του νοσοκομείου υπήρχε πολύ καλή συνεννόηση και συνεργασία.

Στο νοσοκομείο υπάρχουν πολλές δραστηριότητες για τα παιδιά. Έχουν κλόουν, παιδότοπο, παιχνίδια και, αν θέλουν, μπορούν να κάνουν και μαθήματα.

Νιώθεις έναν πόνο μέσα σου και λες και ξαναλές «Γιατί Θεέ μου στο παιδί μου και όχι σε μένα;». Νιώθεις ότι σου ξεριζώνουν την καρδιά…

Υπάρχουν ανάγκες ή φόβοι που εκφράζουν τα ίδια τα παιδιά και τους οποίους οι ενήλικες συχνά δεν αντιλαμβάνονται; Και πόσο σημαντικό είναι για εκείνα να συνεχίσουν να αισθάνονται ότι είναι παιδιά και όχι μόνο “ασθενείς”;

Ναι, υπάρχει ο φόβος και στα παιδιά, πολλές φορές ρωτούν τους γιατρούς πώς είναι οι εξετάσεις τους. Αναπτύσσουν μια οικειότητα που τους κάνουν να νιώθουν άνετα και ασφαλή μαζί τους.

Πώς αντιμετωπίζει το κοινωνικό περιβάλλον αυτές τις οικογένειες; Υπάρχει αρκετή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση ή εξακολουθούν να υπάρχουν αμηχανία, προκαταλήψεις και κοινωνική απομόνωση;

Πριν από 22 χρόνια, όταν ήμουν εγώ νέα, υπήρχε πολύ μεγάλη έλλειψη ενημέρωσης. Προσωπικά, μου είχε τύχει ένα περιστατικό στην έκθεση της Κρεμαστής, όπου είχαμε περίπτερο για ενημέρωση σχετικά με τον παιδικό καρκίνο.

Μια κυρία με ρώτησε: «Τι είστε εσείς, κοπέλα μου;». Της απάντησα: «Είμαστε ο Σύλλογος “Φλόγα” και ενημερώνουμε για τον παιδικό καρκίνο». Κάνει ένα βήμα πίσω, κάνει τον σταυρό της και λέει «Ο έξω απ’ εδώ!», και έφυγε χωρίς καν να καθίσει να της εξηγήσω.

Τώρα, όμως, τα πράγματα έχουν αλλάξει. Ο κόσμος ξέρει πλέον τι είναι ο παιδικός καρκίνος και είναι ενημερωμένος. Δεν υπάρχει πια αυτή η κοινωνική απομόνωση, γιατί σχεδόν όλοι γύρω μας έχουν κάποια σχέση ή εμπειρία με τον καρκίνο.

Τι συμβαίνει με την επιστροφή του παιδιού στο σχολείο και στην καθημερινότητα; Είναι το σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον επαρκώς προετοιμασμένο ώστε να στηρίξει το παιδί και την οικογένειά του;

Υπήρχε ο φόβος μην κολλήσουν κάτι και μην χτυπήσουν. Εγώ, για παράδειγμα, τον πρώτο καιρό στα διαλείμματα ήμουν έξω από το σχολείο. Επίσης, η δασκάλα και τα παιδιά την είχαν πάντα από κοντά, ώστε να μην πάθει κάτι. Ήταν και πολύ αγαπητό παιδί. Στην Αθήνα που ήμασταν της έστελναν γράμματα από το σχολείο. Και έτσι σιγά-σιγά, επέστρεψε στην καθημερινότητά της.

Ποιον ρόλο καλείται να παίξει η ΦΛΟΓΑ στην πράξη και επίσης υπάρχουν ανάγκες στις οικογένειες που παραμένουν ακόμη ακάλυπτες από την πολιτεία και την κοινωνία;

Ο ρόλος της «Φλόγας» είναι πρώτα απ’ όλα η φιλοξενία οικογενειών που έρχονται από την επαρχία για όσο καιρό χρειαστεί να είναι στην Αθήνα, προκειμένου να κάνουν τις θεραπείες που δεν μπορούν να πραγματοποιηθούν στα νοσοκομεία της περιοχής τους.

Στις ευάλωτες οικογένειες παρέχουν και οικονομική βοήθεια. Όσο το παιδί βρίσκεται σε θεραπεία, υπάρχει ένα δωμάτιο που το περιμένει για όσο χρειαστεί να μείνει στην Αθήνα.

Οι γονείς για χρόνια προσπαθούσαν να πάρουν την άδεια για να ξεκινήσει ο ξενώνας. Η γειτονιά είχε συγκεντρώσει υπογραφές για να μην γίνει, λέγοντας ότι τα παιδιά τους θα βλέπουν τα… «φαλακρά παιδιά».

Θέλετε να μας πείτε λίγα λόγια για την ίδρυση και τη δράση του συλλόγου σας;

Η «Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 από λίγους γονείς, οι οποίοι για χρόνια προσπαθούσαν να πάρουν την άδεια για να ξεκινήσει ο ξενώνας. Η γειτονιά είχε συγκεντρώσει υπογραφές για να μην γίνει, λέγοντας ότι τα παιδιά τους θα βλέπουν τα «φαλακρά παιδιά».

Μετά από δέκα χρόνια δόθηκε η άδεια και έγινε ο ξενώνας, ο οποίος εγκαινιάστηκε το 2002. Φιλοξενεί 24 οικογένειες και σήμερα έχουμε 50 διαμερίσματα φιλοξενίας παιδιών, από τα οποία τα 9 είναι ειδικά διαμορφωμένα για παιδιά που έχουν υποβληθεί σε μεταμόσχευση.

Το μεγαλύτερο άλμα της «Φλόγας» είναι η συνεργασία της με γιατρούς του εξωτερικού. Μαζί με τους ογκολόγους μας έχουν υπογράψει μνημόνιο συνεργασίας με διεθνείς παιδοογκολόγους και, όταν χρειάζεται, καταρτίζεται πρωτόκολλο θεραπείας για κάθε παιδί ξεχωριστά.

Επίσης, παρέχουμε τη δυνατότητα στα παιδιά να συμμετέχουν σε κατασκηνώσεις στην Ιρλανδία και στην Ιταλία, σε ειδικά διαμορφωμένους χώρους, ώστε να περάσουν ευχάριστα και να ξεχάσουν για λίγο το νοσοκομείο, τους γιατρούς και τις ενέσεις.

Κάθε χρόνο δίνονται υποτροφίες σε 15 φοιτητές που διαγνώστηκαν με καρκίνο κατά τη διάρκεια του Λυκείου. Στο σπίτι μας έχουμε ομάδα εθελοντών που απασχολούν τα παιδιά δημιουργικά, ενώ υπάρχει και βοήθεια στο σπίτι, η οποία εξυπηρετεί τα παιδιά που βρίσκονται στην Αθήνα.

Αν μπορούσατε να μεταφέρετε ένα μήνυμα στην κοινωνία για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους, αλλά και ένα μήνυμα σε έναν γονιό που μόλις έρχεται αντιμέτωπος με αυτή τη διάγνωση, τι θα θέλατε να του πείτε;

Ο παιδικός καρκίνος έχει μεγάλο ποσοστό ίασης. Ο ογκολόγος μας, ο Βασίλης Παπαδάκης, διευθυντής του τμήματος παιδιατρικής αιματολογίας ογκολογίας παίδων ‘ΕΛΠΙΔΑ’ σε άρθρο του στη «Ναυτεμπορική», αναφέρει τα πάντα αναλυτικά και για τα μεγάλα ποσοστά ίασης που υπάρχουν στην Ελλάδα.

Πίστη, δύναμη και κουράγιο, αυτό είναι το μήνυμά μου. Με τη βοήθεια του Θεού, όλα θα πάνε καλά. Και τις περισσότερες φορές παίρνουμε εμείς δύναμη από τους μικρούς μας ήρωες.

Μέσω της «Ροδιακής» η κα Τουλάι, η Μαίρη Πλαγγέντη Καραντάνη και όλοι οι γονείς του συλλόγου «Φλόγα» θα ήθελαν να ευχαριστήσουν τους φίλους και εθελοντές που είναι δίπλα τους σε κάθε εκδήλωση και σε κάθε μπαζάρ που διοργανώνουν καθώς επίσης και τους υπέροχους ανθρώπους της Ρόδου που στηρίζοντας τον σύλλογο βοηθούν τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο.